Кто защитит больных гемофилией?

«Всероссийское общество гемофилии» было создано в 1989 году. Сейчас это крупная  благотворительная организация насчитывает 62 региональных отделения.  С ее президентом Юрием Жулевым побеседовал наш корреспондент.

- Юрий Александрович, с какими трудностями сталкивается россиянин, болеющий гемофилией?

- Во-первых, надо отметить, что уровень лечения гемофилии в России достаточно высок, а уровень лекарственного обеспечения в стране является средним по Европе, т.е. это достаточно хорошее достижение. Больные гемофилией получают лекарственные средства в рамках программы «7 нозологий» (сейчас она уже называется «высокозатратные нозологии»). И, что очень важно, такое дорогостоящее лекарственное обеспечение происходит за счет федерального бюджета - пациент ничего не платит за лекарства.
Отрадно, что у нас в стране есть все шансы, чтобы дети, больные гемофилией, не выросли инвалидами, и мы ожидаем, что продолжительность их жизни будет не меньше, чем у здоровых людей. Но это пока в планах, потому что, к сожалению, значительная часть членов нашей организации инвалидизирована и пациенты сталкиваются с трудностями, связанными с оказанием высокотехнологичной медпомощи. Им нужно проводить сложные ортопедические операции, но, к сожалению, очередь может длиться около года.

- Во всех больницах есть необходимые лекарства?

- К сожалению, не во всех региональных, да и, к сожалению, федеральных больницах есть специальные препараты для лечения гемофилии в нужном  количестве. Для наших больных это в буквальном смысле вопрос жизни и смерти, потому что иногда пациент приезжает в больницу и ему говорят, мол, вы должны привезти свой собственный препарат, а если у него нет в этот момент лекарства? Контролировать этот вопрос должны региональные власти, у них ведь есть определенные обязанности, и они должны их выполнять.

- Это единственная проблема с лекарствами?

- Существует очень тяжелая ингибиторная форма гемофилии, когда у пациента вырабатываются антитела на лекарства, которые ему вводят. Сейчас в России лечат только одним видом препаратов, препарат «Эптаког Альфа (активированный)», его закупает федеральные власти, но, к сожалению, почти у 30 % пациентов организм плохо отвечает на это лечение. Во всем мире у больных и врачей есть возможность выбора, т.к. существует еще один препарат «Антиингибиторный коагулянтный комплекс» и можно назначить это лекарство, если терапия эптакогом неэффективна или пациент ее плохо переносит. Это соответствует современным подходам к терапии ингибиторных форм.

У нас в стране, к сожалению, в перечень препаратов, закупаемых централизовано, «Антиингибиторный коагуляторный комплекс» не включен. И наша пациентская организация поставила перед собой задачу - включить этот препарат в перечень необходимых лекарств.

- В лечении гемофилии большое место занимает реабилитация. Как обстоят дела в этой области?

- В регионах дети и их родители часто сталкиваются с проблемами, связанными с получением санаторно-курортного лечения. Не везде оно доступно, не везде предоставляют адекватные санатории. Хотя вот вроде бы государство тратит огромные средства на лечение больных гемофилией, а выделить путевку стоит не таких больших денег......
Санаторно-курортное лечение многократно усилит эффект терапии. Однако больным сообщают, что денег нет, просят стать в очередь или предлагают неподходящие варианты (например, поездку на Черное море осенью или зимой).

- Что дало включение этого заболевания в программу «7 нозологий»?

- Мы надеемся, со временем больные гемофилией в России достигнут средней продолжительности жизни здоровых людей. Приведу пример: благодаря включению гемофилии в программу "7 нозологий" раньше начинается лекарственная терапия, лучше обеспечение препаратами и в среднем госпитализация уменьшилась в 4 и более раза в стране, то есть реально люди уже не лежат в больницах. Дети, больные гемофилией, ходят в школы, идет их активная социальная адаптация, тоже самое касается и взрослых больных, но часть из них, как я сказал уже, не смогли достаточно социализироваться, потому что в детстве они получили недостаточное лечение. Мы можем сейчас сказать, что гемофилия теперь, как говорится, "не приговор", что граждане нашей страны могут вести достаточно адекватный образ жизни, особенно это касается молодого поколения и имеют доступ к современным безопасным препаратам.

- Правильно я понимаю, что как раз централизованные закупки происходят по программе « 7 нозологий"?

- Да, ведь если этих лекарств нет, то инвалидами наши больные становятся уже к 12 годам, а средняя продолжительность их жизни не более 30 лет.

- Какова роль пациентской организации, которую вы создали и координируете?

В первую очередь, наше общество защищает интересы больных. Мы активно взаимодействуем как с региональными властями, так и с федеральными, раскрываем перед ними те проблемы, которые существуют у больных гемофилией, отстаиваем и защищаем интересы наших больных.
Следующее направление, которое мы осуществляем уже более 10 лет - информационная поддержка, как самих пациентов и членов их семей, так и врачей-специалистов. Это проводится и через сайты, и через журналы, и через проведения специальных семинаров и научно-практических конференций и т.д.
Мы стараемся, благодаря своей работе, поддержать таких же больных, которыми мы являемся сами, и по праву считаем, что деятельность нашей организации помогла в улучшении медицинской помощи больных гемофилией в нашей стране. Когда мы начинали, больные гемофилией находились в тяжелейшем положении - становились инвалидами, жили совсем недолго. Сейчас мы с гордостью говорим, что ситуация значительно исправлена, в частности, лекарства поступают действительно бесплатно, и еще что самое важное, больные могут лечиться дома.

 

 

Записала Оксана Герасименко