5-летняя девочка хочет умереть вместо отправки в больницу

Пятилетняя девочка, страдающая от неизлечимой нейродегенеративной болезни, заявила своим родителям, что лучше отправится на небеса, чем снова попадет в больницу. Папа и мама пообещали прислушаться к желанию ребенка. 

Болезнь Шарко-Мари-ТутаБолезнь Шарко-Мари-Тута


Маленькая Джулиана Сноу страдает от болезни Шарко-Мари-Тута - неизлечимого нейродегенеративного заболевания, которое серьезно ограничивает ее подвижность и качество жизни. Изначально болезнь лишила ее возможности управлять руками и ногами, а сейчас постепенно нацеливается на нервы, контролирующие дыхания и мышцы.


Болезнь Шарко-Мари-ТутаБолезнь Шарко-Мари-Тута


Невральная амиотрофия является наследственным заболеванием с разной степенью тяжести, и болезнь Джулианны приняла самые тяжелые формы. Девочка уже много раз бывала в больницах, и теперь она категорически заявила своим родителям, что предпочтет умереть, нежели чем снова оказаться на больничной койке.


Болезнь Шарко-Мари-ТутаБолезнь Шарко-Мари-Тута


Больше всего в больнице Джулиана ненавидит назотрахеальный отсос, во время которого медсестра продевает трубку через нос и горло пациента, чтобы дотянуться до легких и высосать оттуда слизь. До этого диалога с ребенком родители Джулианны были готовы вновь отвезти ее в больницу, если бы она снова подхватила инфекцию, однако теперь они изменили свое мнение.


Болезнь Шарко-Мари-ТутаБолезнь Шарко-Мари-Тута


Папа и мама девочки считают, что отправка ее на больничную койку - эгоистичный поступок, если сам ребенок этого не хочет. Болезнь Шарко-Мари-Тута является неизлечимой, однако многие ее жертвы могут существовать с этим недугом достаточно долго. Большинство из них испытывают трудности при ходьбе, но многие обходятся без инвалидной коляски. (ЧИТАТЬ ДАЛЕЕ)
Читать MedikForum.ru в