Пятилетняя девочка, страдающая от неизлечимой
нейродегенеративной болезни, заявила своим родителям, что лучше отправится на
небеса, чем снова попадет в больницу. Папа и мама пообещали прислушаться к
желанию ребенка.
Болезнь Шарко-Мари-Тута
Маленькая Джулиана Сноу страдает от
болезни Шарко-Мари-Тута - неизлечимого нейродегенеративного
заболевания, которое серьезно ограничивает ее подвижность и качество жизни.
Изначально болезнь лишила ее возможности управлять руками и ногами, а сейчас
постепенно нацеливается на нервы, контролирующие дыхания и мышцы.
Болезнь Шарко-Мари-Тута
Невральная амиотрофия является наследственным заболеванием с
разной степенью тяжести, и болезнь Джулианны приняла самые тяжелые формы.
Девочка уже много раз бывала в больницах, и теперь она категорически заявила
своим родителям, что предпочтет умереть, нежели чем снова оказаться на
больничной койке.
Болезнь Шарко-Мари-Тута
Больше всего в больнице Джулиана ненавидит назотрахеальный
отсос, во время которого медсестра продевает трубку через нос и горло пациента,
чтобы дотянуться до легких и высосать оттуда слизь. До этого диалога с ребенком
родители Джулианны были готовы вновь отвезти ее в больницу, если бы она снова
подхватила инфекцию, однако теперь они изменили свое мнение.
Болезнь Шарко-Мари-Тута
Папа и
мама девочки считают, что отправка ее на больничную койку - эгоистичный
поступок, если сам ребенок этого не хочет.
Болезнь
Шарко-Мари-Тута является неизлечимой, однако многие ее жертвы могут
существовать с этим недугом достаточно долго. Большинство из них испытывают
трудности при ходьбе, но многие обходятся без инвалидной коляски. (
ЧИТАТЬ
ДАЛЕЕ)
Оставить комментарий