Редчайшая болезнь сделала ребенка слепоглухонемым
Этот шестилетний ребенок страдает от редкого заболевания, из-за которого он ослеп и оглох, потеряв возможность разговаривать. Болезнь ослабила его кости, а кожу и волосы покрасила в молочный цвет.
Орион Уитроу отличается от других детей. У него удивительно бледная кожа и волосы, а кости являются настолько плотными, что мальчику сложно ходить. Он не может говорить, ничего не видит и не слышит. Это связано с тем, что уроженец американского Техаса является жертвой недавно идентифицированного генетического расстройства под названием COMMAD. Именно оно лишает своих жертв практически всех чувств, а также вызывает целый ряд серьезных проблем. Медицина полагает, что жертвами COMMAD являются менее одного человека на каждый миллион. А поскольку болезнь была диагностирована лишь недавно, то никаких методов лечения пока не наблюдается.
Орион появился на свет от глухих с рождения родителей. Когда его мама была беременна, она уже подозревала о том, что у её будущего ребенка могут быть серьезные проблемы со слухом. Хотя его 11-летняя сестра Анастасия слышит нормально, старший брат Скайлер глух с рождения. Первое УЗИ показало, что Орион также может появиться на свет слепым. Затем доктора провели МРТ-сканирование, предположившее наличие у мальчика синдрома Патау - хромосомного расстройства, вызывающего тяжелейшие физиологические аномалии. Врачи рекомендовали его маме прервать беременность, однако женщина после некоторых размышлений отказалась.
Орион является полностью глухим, но его правый глаз сохраняет некоторые восприятие цвета. Он носит специальные встроенные линзы, позволяющие глазным яблокам нормально расти, сохраняя пропорции с лицом. Мальчик также использует особые улитковые импланты и посещает сеансы физиотерапии для улучшения моторных навыков и борьбы с умеренным остеопетрозом (мраморная болезнь - уплотнение костей скелета). Известно, что рожденные от обоих глухих родителей дети имеют повышенный риск столкнуться с COMMAD, что было доказано недавно исследователями. (ЧИТАТЬ ДАЛЕЕ)
Оставить комментарий