Болезнь превращает трехлетнюю девочку в мумию
Эта трехлетняя девочка всё время плотно закутана в бинты, из-за чего она похожа на маленькую мумию. Данные меры предосторожности нужны для того, чтобы сохранить жизнь ребенку, ведь малейшие прикосновения к коже могут ее убить.
Жительница штата Огайо в США Лили Маки страдает от редкого расстройства под названием дистрофический буллезный эпидермолиз, который также официально называют "кожей бабочки". Через два дня после ее появления на свет врачи уже обнаружили, что во рту у девочки появились кровоточащие пузыри. Через некоторое время Лили был установлен этот диагноз, из-за которого ребенка постоянно приходится кутать в специальные бинты. Всё дело в том, что малейшие неловкие движения вроде прикосновений к ее кожи другими людьми или столкновений с какими-либо предметами могут привести к тяжелым травмам, опасным для жизни.
В настоящее время малышка принимает мощные иммунодепрессанты для подавления иммунной системы. С одной стороны, эти лекарства должны уменьшить чувствительность кожи ребенка, а с другой, они делают ее гораздо более уязвимой перед инфекциями. Перед родителями Лили встал нелегкий выбор: начать лечение этими лекарствами, чтобы облегчить состояние ребенка и подвергнуть его огромной опасности инфекций, либо ничего не делать, давая девочке страдать. По совету врачей родители выбрали первый вариант, так как он дарит им больше надежды.
В настоящее время исследователи ведут разработку новых методов лечения дистрофического буллезного эпидермолиза. Эти методы будут основываться на создание коллагена, которого как раз не хватает жертвам данного заболевания. Ученые планируют сочетать терапию стволовыми клетками с химиотерапией и облучением, однако химия и радиация подавляют иммунную систему.
Все поверхности мебели, стен и полов в доме, где живет девочка, обработаны специальной пеной, смягчающей опасность столкновений. Ребёнку необходимо каждый день менять бинты, что занимает не менее двух часов, а также покрывать кожу лосьоном. Девочку купают в ванне с особым мылом, куда добавляют овес и соль. Для предотвращения недоедания и для противодействия тем повреждениям, которые получает ее организм из-за болезни, Лили каждый день потребляет 2 500 калорий - доза, которая рекомендована взрослым мужчинам. (ЧИТАТЬ ДАЛЕЕ)
Оставить комментарий