Редкая болезнь заперла 14-летнюю девочку в теле ребенка
Эта 14-летняя девочка-подросток заперта в организме маленького ребенка. Из-за редкого расстройства ей приходится носить подгузники, она не может говорить и самостоятельно одеваться.
Келли Бреден из Нью-Джерси стала 14-м ребенком в мире, у которого диагностировали PACS1-связанный синдром. Это чрезвычайно редкая болезнь, запирающая человека в теле маленького ребёнка навсегда. Несмотря на то, что Келли уже 14 лет, она по-прежнему носит подгузники, не может самостоятельно одеваться и даже говорить. Девочке сложно принимать пищу, ходить и читать, она вынуждена общаться с окружающими с помощью планшета. Кроме того, Келли выглядит намного моложе, чем ее абсолютно здоровая сестра-близнец Сабрина. В результате расстройства девочка также страдает от аутизма, из-за которого у неё отмечаются тяжелые эмоциональные вспышки всякий раз, когда она слышит громкие звуки или ощущает себя слишком уставшей.
«Моей дочери 14 лет, но по уровню развития ей не больше двух, - говорит мама Келли Элизабет Бреден. - Я знаю, что мне нужно в этом мире прожить ровно на одну секунду больше, чем моей дочери, потому что я всегда должна быть рядом и помогать ей. Если мне придется дотянуть до 120 лет, то я и это сделаю. В противном случае, она просто не справится даже с теми повседневными делами, которые многие из нас воспринимают совершенно обычными».
В мире от PACS1-связанного синдрома страдает всего 70 человек. Он вызывает интеллектуальные нарушения, задержки развития и изменения черт лица. Жертвы синдрома также могут столкнуться с судорожными приступами, трудностями при приёме пищи и аутизмом. Синдром неизлечим, но его жертвам предлагаются противоэпилептические лекарства для контроля приступов, а также питательные трубки, если они не могут принимать пищу самостоятельно. Некоторым жертвам редкой болезни идет на пользу речевая и физиотерапия. (ЧИТАТЬ ДАЛЕЕ)