Редкая болезнь превратила девушку в вампира

Эта 22-летняя студентка страдает от расстройства, которое встречается у одного человека на миллион. Болезнь превратила ее в настоящего вампира, так как всякий раз, когда она оказывается на солнце, ее кожа покрывается болезненными пузырями.


Жительница штата Юта Лиззи Тенней считает себя настоящим вампиром, потому что она не может находиться на солнце без того, чтобы не получить болезненные ожоги. Для их образования достаточно всего нескольких минут воздействия обычного солнечного света. Врачи диагностировали у Лиззи наследственную болезнь под названием пигментная ксеродерма, которая встречается с периодичностью один случай на миллион. Из-за этого расстройства она прошла уже через 43 хирургических операции в связи с раком кожи. Несмотря на то, что тяжёлые симптомы появились у неё в раннем детстве, редкость этой болезни стала причиной того, что правильный диагноз врачи поставили Лиззи только в 12 лет. Именно в этом возрасте она явилась на прием к дерматологу с язвочками, которые оказались раком кожи.



Сегодня если этой девушке необходимо выйти на улицу, то она надевает защитный костюм, который чем-то напоминает экипировку пчеловода. Кроме того Лиззи постоянно использует особый солнцезащитный крем и оборудование, которое измеряет интенсивность ультрафиолетовой солнечной радиации. Естественно, что незнакомые люди на улице весьма своеобразно реагируют на такой наряд, и обучающаяся религии в Университете Юты девушка постоянно слышит нелестные комментарии в свой адрес. Чаще всего ее спрашивают о том, не является ли она пчеловодом, и не прилетела ли из космоса.

Сама Лиззи решила поведать свою историю для того, чтобы привлечь внимание людей к редкому расстройству. Пигментная ксеродерма является наследственной болезнью, вызывающей избыточную чувствительность к ультрафиолетовым солнечным лучам. Болезнь вызывается генетической мутацией. Ее жертвам требуется полная защита от солнца, включая непроницаемую одежду, солнцезащитные крема и темные очки. Приблизительно 80% жертв этой болезни испытывают также боли в суставах, когнитивные проблемы и сталкиваются с аномалиями зубов. Болезнь неизлечима, но ее жертвы должны регулярно посещать дерматологов и удалять любые злокачественные образования на коже. (ЧИТАТЬ ДАЛЕЕ)