9-летняя девочка умирает от старческого слабоумия

У этой очаровательной девятилетней девочки редкая разновидность детской болезни Альцгеймера. Однако она всё равно светится улыбкой, когда слышит рождественские мелодии.

Когда отец 9-летней Элизы О'Нил Гленн начинает петь популярные рождественские песни, то глаза его дочери светятся, а губы раздвигаются в улыбке. К сожалению, сама Элиза не может запомнить слова и даже произнести их. Она лишилась этой возможности два года назад  - именно столько Элиза не произносила ни слова. Девочка страдает от синдрома Санфилиппо, который также называют детской болезнью Альцгеймера. Это прогрессирующее слабоумие, но поражающее не стариков, а детей. Как и традиционное старческое слабоумие синдром Санфилиппо неизлечим, и у медиков не существует лекарства даже для того, чтобы хоть немного затормозить эту болезнь.

Родителям Элизы хорошо известно о том, что ждет их дочь, и как мало времени у них осталось. Кроме того, с каждым месяцем девочка все хуже управляется с телом, и скоро она совсем перестанет узнавать людей вокруг себя. По прогнозам врачей, Элиза вряд ли сможет пережить подростковый период и стать молодой женщиной, поскольку к этому времени болезнь ее уже убьёт. Но пока у неё еще сохраняются какие-то интеллектуальные и физические способности, и девочка продолжает радоваться жизни.

Синдром Санфилиппо встречается очень редко, и науке мало что о нём известно. В Америке проводится всего несколько клинических исследований в данном направлении, и ученым не хватает финансирования для того, чтобы их продолжать. Семья Элизы решила открыть специальный фонд, в который собираются необходимые деньги. При этом родители девочки знают, что их дочери это уже не поможет, но они надеются, что в будущем фонд поспособствует развитию новых методов терапии и избавит от тяжёлых страданий других детей и их родителей. (ЧИТАТЬ ДАЛЕЕ)