Каждый день - Рождество

Медицина | 05.12.2009 | [catlist=15,51,53,60,55,58]Фото: gratisography.com[/catlist][catlist=2,7]Фото: unsplash.com[/catlist][catlist=11,13]Фото: stocksnap.io[/catlist][catlist=54,61]Фото: globallookpress.com[/catlist][not-catlist=1-61]Фото: unsplash.com[/not-catlist]

У 15-летней Пейдж Бэдман редчайшее заболевание мозга. В мире эта болезнь обнаружена у 12 человек. В любой день и час Пейдж может умереть. Она знает об этом и держится очень мужественно. А родители девочки боятся, что их ребенок не доживет до 25 декабря, когда все западные страны будут отмечать Рождество. И потому теперь каждый день для Пейдж превращается в рождественский праздник.

Осенью этого года состояние здоровье девочки серьезно ухудшилось. Уже 1 ноября Рэйчел и Ли Бэдмены украсили свой дом рождественскими гирляндами, установили искусственную елку и повесили игрушки. Для Пейдж Рождество - самый главный и самый любимый праздник. И теперь он наступает для нее каждый день. Ведь каждые новые 24 часа жизни для девочки - настоящий подарок.

 

Из-за болезни Пейдж приходиться спать по 19 часов в сутки. Но оставшиеся 5 часов семья празднует изо всех сил. Девочка встречает гостей и открывает подарки. "Многие спрашивают нас о том, готовимся ли мы к Рождеству, - рассказывает мама девочки. - Конечно, готовимся, но наш главный вопрос заключается в том, будет ли Пейдж жива к этому дню. Никакого другого рождественского подарка нам не нужно. Дочь прошла через настоящий ад, но теперь она все время чувствует себя счастливой".

 

Девочка страдает от крайне редко встречающегося генетического заболевания, известного в медицине как синдром Питта-Хопкинса. Из-за болезни мозг Пейж постоянно уменьшается, что ведет к возникновению трудностей с дыханием. По всему миру сейчас подтверждено только 12 подобных случаев. Врачи предполагают, что больных больше, просто не всем смогли поставить диагноз. Болезнь смертельна, никакого лечения не существует.

 

Пейдж не может самостоятельно есть и пить, она не разговаривает и не ходит. Периодически у нее случаются приступы эпилепсии. Врачи предупредили родителей, что один из этих приступов и станет причиной ее смерти. Но пока девочка жива, она старается получать от жизни удовольствие. Обожает хорошую музыку и фильмы. А мюзикл Mamma Mia! прослушала, наверное, уже раз сто.