Единственный случай в мире – брат и сестра с прогерией

брат и сестра с прогерией

The Daily Mail пишет о единственном в мире зарегистрированном случае прогерии у родных брата и сестры. Их зовут Михиэль и Амбер Вандевеерт, сейчас им 20 и 12 лет.

Страдающие от «болезни Бенджамина Баттона» (именно так еще называют прогерию) брат и сестра живут в Бельгии. Их случай на сегодня – уникальный: первый раз в мире в оной семье зафиксированы два человека с прогерией. До сих пор похожее произошло лишь в одной семье, но там с прогерией на свет появились однояйцевые близнецы.

Брату, 20-летнему Михиэлю, заболевание было диагностировано в возрасте восьми месяцев. Как рассказал его отец, Вим Вандевеерт, заметные изменения начали происходить в пятилетнем возрасте: Михаэль перестал расти (сейчас его рост – 125 см), облысел, лишился зубов.

Родителям мальчика, очень хотелось иметь второго ребенка, тем более, что врачи им пообещали: шансы родить ребенка с болезнью у них нулевые. Ученые заявляют, что в основе прогерии лежит случайная мутация, - но, как оказалось, в этом мире возможно все. Спустя несколько недель после того, как в семье Вандевеертов появилась дочь, они узнали, что у малышки тоже прогерия.

«Первые дни после этого известия были очень тяжелыми, но у нас большая группа поддержки, которая помогла нам это пережить», - поделился переживаниями отец брата и сестры.

Прогерия характеризуется феноменально ранним старением организма и встречается примерно в одном случае из восьми миллионов. Большинство людей с этим недугом умирает в возрасте 12-13 лет. Михиэлю и Амбер Вандевеерт это хорошо известно, и потому они, несмотря на специфические проблемы со здоровьем, стремятся жить полной жизнью. Брат и сестра хотят поставить рекорд выживаемости для пациентов с прогерией. В то же время  они признаются, что часто сталкиваются с негативным мнением в свой адрес.

Ранее МедикФорум писал об истории страдающей прогерией россиянки Екатерины Неженцевой.
Читать MedikForum.ru в