Россиян убивает не диагностированный иммунодефицит
28 февраля отмечается Международный день редких (орфанных) болезней. Самая большая проблема для россиян, которые оказываются жертвами таких болезней, – они с огромным трудом диагностируются. К примеру большинство тех, кто страдает первичными иммунодефицитами (ПИД), умирают, так и не узнав своего диагноза.
По статистике заболеванием, являющимся первичным иммунодефицитом (всего из около 300), сегодня страдает порядка 14 тысяч россиян. Данное орфанное заболевание провоцируется «поломками» в генах, его симптомы могут возникать в любом возрасте. До 90% больных ПИД умирают без поставленного им правильного диагноза.
Нетрудно понять по названию, что у больных иммунодефицитом имеются дефекты в иммунной системе. Защитные механизмы их организма действительно крайне ослаблены: фактически любая инфекция может их убить. У них наблюдаются хронические отиты, синуситы, ОРВИ, герпес, бородавки. На фоне не диагностированного иммунодефицита нередко развиваются пневмония, сепсис, аутоиммунные заболевания, рак. Все эти болезни могли бы не убивать пациентов, получай люди с иммунодефицитом своевременном лечение. По словам специалистов, вовремя начатая терапия вполне позволяет носителям данного недуга сохранять трудоспособность и поддерживать нормальное качество жизни. Все упирается в отсутствие адекватной диагностики.
Как стало известно на днях, специалисты Института иммунологии ФМБА России и Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачёва составляют свод рекомендаций, учитывающих вопросы постановки диагноза и алгоритм лечения пациентов с первичным иммунодефицитом. Их представят в апреле на Всероссийском съезде пациентов с первичным иммунодефицитом в Сочи.
По словам заведующей отделением иммунодефицитов Института иммунологии ФМБА России Татьяны Латышевой, рекомендации будут направлены врачам первичного звена и медикам, курирующим диспансерное лечение пациентов. Это должно улучшить диагностику первичных иммунодефицитов.
Ранее МедикФорум писал о предложении главы Минздрава Вероники Скворцовой изменить идеологию оказания медицинской помощи в России с целью продления жизни.